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救助上海罕见病患儿一场跨越1300公里的应急接力
发布日期:2022-04-21 22:48   来源:未知   阅读:

  4月17日下午14点45分,北京南站,距离到南京南站的G17次高铁发车还有15分钟,杨栋栋坐不住了,转身这样问同伴。

  他知道,在南京、上海的同事,以及多名丙酸血症、甲基丙二酸血症患儿父母正在焦急地等待着他。

  4月17日,应上海9名婴儿家庭急需,一次涉及圣元集团圣桐营养、北京病痛挑战公益基金会、阿里健康、菜鸟四个机构,跨越三座城市的接力运输紧急展开。记者多方求证,还原了这次1300公里的应急接力。

  4月16日下午,病痛挑战基金会病友群出现一条求助信息:上海十几名丙酸血症、甲基丙二酸血症婴儿特殊医学用途配方奶粉储备不足,其中一名患儿已经出现休克症状。

  甲基丙二酸血症/丙酸血症(MMA&PA)是一种罕见的常染色体隐性遗传病,大多发于新生儿。得了这种罕见病,只能通过服用辅助代谢的药物和特殊医学配方粉、严格控制饮食来维持身体发育。用于甲基丙二酸血症和丙酸血症的特殊医学用途配方食品(是一类不含异亮氨酸、缬氨酸、苏氨酸和蛋氨酸的特殊配方粉),是这类患儿维持生命的食粮,一旦断供,患者轻则发育迟缓或倒退,重则可能因为任何一点小诱因发生危象、致死致残。

  求证信息属实,病痛挑战基金会通过朋友圈等各种渠道发出求助信息,爱心企业圣桐营养确认捐赠奶粉,但仅有北京有存货。北京到上海,1300公里,加上疫情影响,物流渠道不畅,奶粉根本送不进去上海!

  “一个宝宝已经出现症状,等不了那么久了,最晚要在两天内送达。”但如何送达,病友服务团队有点无助,只好发动能发动的朋友寻找配送资源。

  16日下午16点25分,阿里健康杨栋栋正在陪爱人外出办事,电话响了,来自病痛挑战基金会。电话内容很短,但很急。

  杨栋栋在阿里健康负责公益项目对接,此前曾负责与博鳌乐城罕见病临床医学中心共同上线了“罕见病全球药物信息平台”。虽然杨栋栋曾帮助过多家公益机构处理此类问题,但如何在短时间内找到配送资源?一家一家问?时间显然不允许。

  人肉打通“京沪线多名工作人员组成的项目群组建,半个小时内,形成了一个“人肉接力配送”方案,“人肉”打通“京沪线”。

  项目组盘点了上海周边的杭州、苏州、合肥、南京多个城市,最后发现,为了从南京向上海猫超仓补充物资,菜鸟开通了一条直通菜鸟上海嘉定猫超仓的通道可以借用。但该线路固定,车辆只能从菜鸟南京仓到菜鸟上海嘉定仓点对点开行,所以,奶粉送达南京南站,必须再安排私家车辆将奶粉从南京南站转运至南京的菜鸟仓。

  17日一早,病痛挑战基金会代表,阿里健康杨栋栋到达爱心企业圣元集团生桐营养,现场接收捐赠的10箱奶粉,同时,项目组立即通知北京、南京、上海三地人员提前就位:南京菜鸟工作人员吴新雨在G17到达前一个小时,开私家车抵达南京南站接站;在吴新雨抵达菜鸟南京仓一个小时前,他的同事盛宇同在仓里安排好开往菜鸟上海嘉定仓的物流车等候;奶粉从菜鸟南京仓出发,菜鸟上海嘉定仓立即准备消杀流程、入园流程,并准备好配送车辆,立即装车,保证18日一早开始向患儿家庭配送。

  15点整澳门开奖最快结果,病痛挑战基金会代表、阿里健康杨栋栋一行三人,携带十箱奶粉,登上G17开往南京南站的高铁。

  4月17日下午16点,吴新雨提前一个小时出发赶往南京南站, “尽管是周末,不会有上下班高峰期,但还是担心堵车,这是救命急运,耽误了自己不会原谅自己。”

  4月18日凌晨1点,从南京仓开过来的物流车抵达菜鸟嘉定仓,仓内工作人员连夜将10件奶粉装上配送车辆,以便第二天第一时间配送给患儿家庭。

  4月18日早上6点,配送车辆开往市区,8点30分,第一个患儿接到奶粉,下午15时,所有求助患儿家庭接到奶粉。

  一位患儿的母亲收到奶粉后在病友群发了个信息:孩子的病让我们饱受折磨,疫情中我们感受到真情,好人一生平安!“非凡城市”南宁站助力提升区域互联

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